Ce que les personnes atteintes de démence précoce veulent que vous sachiez

Une rencontre avec un ascenseur qui est arrivée à Laurie Waters met en lumière le sort quotidien auquel sont confrontés les patients atteints de la maladie d’Alzheimer précoce comme elle.

Waters, 57 ans, était coincée dans un ascenseur lors d’une convention sur la maladie d’Alzheimer avec d’autres personnes qui devenaient bruyantes et excitées – et la situation l’atteignait.

“Je commençais à être pris de panique, étant dans cet espace clos. Et un monsieur m’a dit:” Eh bien, qu’est-ce qui ne va pas avec toi? “”, Se souvient Waters. “J’ai dit: ‘Je vis en fait avec la maladie d’Alzheimer.’ Et cette femme à côté de lui a dit : ‘Tu sais, c’est vraiment méchant de dire ça.'”

Juin est le mois de la maladie d’Alzheimer et de la sensibilisation au cerveau, et des gens comme Waters profitent de l’occasion pour partager ce qu’ils aimeraient que les autres sachent sur ce que c’est que de vivre avec une démence.

Son histoire d’ascenseur illustre deux leçons importantes : les jeunes peuvent être atteints de démence et les personnes atteintes de cette maladie préféreraient vraiment ne pas débattre de leur diagnostic ou se faire dire qu’elles n’ont pas l’air d’avoir la maladie d’Alzheimer.

“J’ai l’air jeune, et même les gens de la communauté Alzheimer qui l’entourent ne reconnaissent toujours pas l’apparition plus jeune”, a déclaré Waters, qui vit à Clover, SC “C’est partout. J’ai eu des médecins qui se sont assis là, qui vous ne m’avez jamais rencontré auparavant, regardez-moi et dites : ‘Êtes-vous sûr d’avoir reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ?'”

La frustration de Deborah Jobe vient des gens qui parlent d’elle comme si elle n’était pas là.

“Mon mari et moi serons dans une pièce et les gens lui demanderont, vous savez, ‘Elle a l’air plutôt bien, comment va-t-elle?'”, a déclaré Jobe, 55 ans, de St. Louis, qui a une forme précoce de démence appelée atrophie corticale postérieure.

“Je me dis : ‘Bonjour ! Ici ! Vous pouvez me demander. C’est bon. Ça ne me dérange pas'”, a déclaré Jobe en riant. “Je suis toujours là. Je suis toujours humain. S’il vous plaît, adressez-vous à moi et si je ne peux pas répondre, je suis sûr qu’il interviendra et vous aidera.”

Le résultat de Waters et Jobe – les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont toujours des personnes.

“L’un des thèmes communs que j’entends encore et encore est que la façon dont le diagnostic ne définit pas qui ils sont”, a déclaré Monica Moreno, directrice principale des soins et du soutien à l’Association Alzheimer, qui travaille avec les familles à un stade précoce dans le sillage. de leur diagnostic.

“Il n’est pas rare que lorsque les gens entendent que quelqu’un a été diagnostiqué, ils pensent immédiatement au stade terminal de la maladie, où un individu peut ne pas être communicatif et ne pas nécessairement être conscient de son environnement”, a déclaré Moreno.

“Et bien que nous sachions que c’est peut-être là que la maladie mène, au stade précoce de la maladie, les individus veulent toujours vivre une vie significative et ils savent qu’ils ont encore des choses à apporter à la société”, a-t-elle déclaré.

Premiers signes de trouble

Waters a reçu son diagnostic en 2017, lorsque son mari a remarqué qu’elle n’arrêterait pas de travailler.

“Je ne quitterais pas mon bureau. Je travaillais pour une société pharmaceutique et j’utilisais trois ordinateurs dans mon bureau pour consulter les dossiers des patients”, se souvient Waters. “Et je pouvais parcourir le dossier d’un patient en cinq à quinze minutes.

“Tout d’un coup, il me fallait une demi-heure, 45 minutes à une heure juste pour battre un record”, a poursuivi Waters. “Mon mari a remarqué que je ne sortais même pas de mon bureau pour prendre un café, un déjeuner ou un dîner. Je travaillais de 8 à 12 heures par jour juste pour faire le travail. Et quand je devais aller au bureau pour former les gens, je Je ne pouvais même pas me souvenir des noms de certaines personnes que je connaissais depuis des années. C’était horrible.

Jobe a dû quitter une carrière de haut niveau en tant que responsable de la réussite client pour des entreprises mondiales à la suite de son propre diagnostic il y a deux ans.

“Je serais devant les conseils de gouvernance, la direction générale, pour faire une présentation et je me retrouverais à m’arrêter”, a déclaré Jobe. “Littéralement, les mots étaient dans ma tête mais je ne pouvais pas les faire sortir, sinon les mauvais mots sortaient. Et donc je plaisantais et je disais: ‘Tu sais, je suis désolé, laisse-moi faire un pas de retour, je n’ai pas bu assez de café aujourd’hui.'”

Elle a également eu du mal à suivre les nouvelles mises à jour de produits, sans parler de les expliquer aux clients.

“Je ne pouvais tout simplement pas comprendre”, a déclaré Jobe. “Je suis dans cette industrie depuis plus de 30 ans et je ne pouvais tout simplement pas comprendre. Je devrais poser des questions encore et encore.”

La vie des deux femmes est différente maintenant, car elles se sont adaptées à leur maladie.

Par exemple, le mari de Jobe utilise des cartes plastifiées pour l’aider dans la maison : « La vaisselle est propre » ou « Le poêle est chaud ». Jobe ne sait pas conduire, cuisiner ou faire du vélo et oublie souvent de manger.

Mais elle aime toujours les nouvelles technologies, les jeux de mots et la création artistique. Elle vit toujours sa vie.

“Donc, ne me traitez pas différemment à moins que je ne vous le demande d’une manière ou d’une autre, c’est-à-dire, OK, vous savez, ralentissez un peu plus”, a déclaré Jobe. “Je suis toujours moi. Je suis toujours ce que j’étais avant. Certains jours, peut-être que ça ne se voit pas. Mais mon cœur et mon âme le sont.”

Patience et compréhension

Jobe et Waters et d’autres patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de démence ont quelques autres choses qu’ils aimeraient que les autres sachent, pour aider à rendre leur vie moins frustrante.

La démence conduit parfois Jobe à agir d’une manière qui ne reflète pas sa vraie personnalité, par exemple.

“J’ai des mauvais jours où je suis peut-être plus agité ou sur la défensive ou confus”, a déclaré Jobe. “Mon mari voit ces jours arriver avant moi. J’ai ce qu’il appelle des yeux fous, et ça commence avant que je réalise que ça se passe.

“Alors peut-être que je fais quelque chose qui ne me ressemble pas, mais ce n’est pas parce que je veux le faire pour blesser quelqu’un ou me fâcher contre quelqu’un”, a poursuivi Jobe. “Parfois, je ne peux pas m’en empêcher.”

Les personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de démence peuvent également aider en étant très patientes avec elle. Waters s’est souvenue d’une journée récente où elle n’a pas pu de toute sa vie comprendre comment numériser un document.

“Maintenant, vous parlez de quelqu’un qui travaillait avec trois écrans d’ordinateur”, a déclaré Waters. “Je suis resté assis dans mon bureau pendant près d’une heure et demie à essayer de comprendre comment numériser ce document dans mon ordinateur. Je n’ai pas pu le faire.

“Les gens me regardent et je me dis, je dois maintenant expliquer à tous ces gens qui me regardent comme, ‘Comment ça, tu ne peux pas scanner un document ? Qu’est-ce qui ne va pas avec toi ? on dirait que vous avez quelque chose qui ne va pas avec vous. Vous n’avez pas l’air d’avoir la maladie d’Alzheimer. Êtes-vous fou? “, A poursuivi Waters.

Job est d’accord.

“Je ne pense pas aussi vite qu’avant, ce qui me frustre vraiment”, a déclaré Jobe. “Je suis comme, donne-moi une minute. Laisse-moi essayer de traiter d’abord, puis je pourrai y répondre. Ou peut-être que j’aurai besoin que tu le décompose en quelque chose d’un peu plus simple.”

La meilleure façon pour une personne d’aider une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de démence est de rester en contact et d’apprendre tout ce que vous pouvez sur la maladie, a déclaré Moreno.

“Lorsque le diagnostic est partagé avec d’autres, cela teste vraiment les relations”, a déclaré Moreno. “Et il n’est pas rare que des amis prennent du recul et ne s’engagent plus vraiment avec la personne vivant avec la maladie dans la famille. Et il n’y a vraiment aucune raison à cela.

“Souvent, c’est simplement parce qu’ils ne comprennent pas la maladie. Ils ne comprennent pas la progression”, a poursuivi Moreno. “Et s’ils ont juste pris un peu de temps pour s’éduquer, ils peuvent mieux comprendre la maladie et comment soutenir cette personne – pour rester amis avec eux et s’engager avec eux et les aider à vivre la meilleure vie possible aussi longtemps que possible. ils peuvent.”

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