“COVID m’a beaucoup pris”: à l’intérieur de la récupération d’un long courrier

Heather-Elizabeth Brown est reconnaissante d’avoir survécu à son combat contre le COVID-19 sévère. Mais plus de deux ans après avoir été testée positive au virus, elle gère toujours le bilan physique et mental.

“COVID m’a beaucoup pris”, a déclaré Brown, 37 ans, consultant en formation d’entreprise à Detroit qui est un long courrier COVID, à “Good Morning America”. “J’ai pris pour acquis à quel point j’étais juste ‘go, go go’ avant de tomber malade en avril 2020.”

Les médecins ont fait des progrès dans le traitement des personnes présentant des symptômes persistants de COVID-19, bien qu’il reste encore beaucoup à apprendre sur qui en fait l’expérience et pourquoi. Sans test pour le long COVID, il peut également être difficile à diagnostiquer.

Jusqu’à présent, les études estiment que jusqu’à 13% à 30% des personnes qui contractent le COVID-19 peuvent développer plus tard un long COVID, qui comprend généralement de la fatigue, un essoufflement et un « brouillard cérébral » pendant des semaines, des mois ou, comme dans le cas de Brown, des années. après l’infection initiale.

“Je mentirais si je disais que ma vie n’a pas été irrévocablement changée par toute cette expérience”, a déclaré Brown.

Admis à l’USI

Brown a commencé à montrer des symptômes en avril 2020, bien qu’elle ait été testée négative pour COVID-19 à deux reprises, a-t-elle déclaré.

“Je commençais à avoir du mal à respirer”, a-t-elle déclaré. “J’étais tellement fatigué. J’étais à peine capable d’effectuer des fonctions de base pour prendre soin de moi.”

Alors que son système se détériorait, elle s’est rendue trois fois aux urgences avant d’être admise avec des symptômes, notamment une température élevée.

Une radiographie a montré que Brown – qui a finalement été testée positive pour COVID – avait une pneumonie induite par COVID dans les deux poumons, et elle a été placée au « niveau d’oxygène le plus élevé », a-t-elle déclaré.

Dans les deux jours suivant son admission, les médecins lui ont dit que ses poumons étaient défaillants. Elle a été placée dans un coma médicalement provoqué et placée sous ventilateur le 18 avril 2020, a-t-elle déclaré. Elle est restée sous respirateur pendant 31 jours.

“C’était une expérience que je ne pense pas pouvoir expliquer de manière adéquate”, a déclaré Brown. “J’ai eu beaucoup de rêves et de cauchemars vifs.”

Quand elle s’est réveillée, elle ne pouvait pas parler à cause d’un tube respiratoire et ne pouvait pas marcher.

“Tout le côté gauche de mon corps était si faible que je ne pouvais même pas appuyer sur le bouton d’appel des infirmières”, a-t-elle déclaré.

En raison des protocoles COVID-19, elle n’a pas été autorisée à voir qui que ce soit à côté du personnel de l’hôpital.

“J’ai pu faire FaceTime avec ma mère mais personne n’a pu me rendre visite à l’hôpital”, a-t-elle déclaré.

La vie après le COVID

Pour les patients qui ont été sous ventilateurs pendant une période prolongée, il est courant d’utiliser des médicaments qui peuvent provoquer une faiblesse musculaire sévère, selon le Dr Annas Aljassem, directeur de la douleur fonctionnelle et de la réadaptation à l’hôpital Beaumont de Royal Oak, qui a traité Brown.

“Une grande partie de leur post-récupération consiste à recycler les muscles”, a-t-il déclaré à “Good Morning America”. “En plus de cela, beaucoup de ces longs courriers auront des poumons affaiblis.”

Cela peut se traduire par “un temps de récupération prolongé pour les choses que nous tenons pour acquises, le genre de choses quotidiennes”, a déclaré Aljassem.

Brown a déclaré qu’elle était allée en rééducation pendant environ sept semaines en raison de son séjour prolongé aux soins intensifs et qu’elle avait suivi des mois de physiothérapie, de thérapie pulmonaire et d’ergothérapie.

“Vous ne pensez jamais à 35 ans que vous allez réapprendre quelque chose d’aussi basique que nous tenons pour acquis comme la marche”, a-t-elle déclaré.

Brown a déclaré qu’elle devait faire appel à une entreprise de soins de santé à domicile pour l’aider à faire des choses à la maison.

“Je marche toujours en boitant. Je travaille toujours à m’attaquer aux escaliers, debout pendant de longues périodes”, a-t-elle déclaré. “Je n’ai pas encore recommencé à marcher avec des talons hauts, mais c’est sur ma liste de choses à faire et je m’y engage.”

En plus de se remettre d’un long séjour aux soins intensifs, Brown gère également le diabète et l’hypertension artérielle – deux problèmes de santé qu’elle n’avait pas avant de contracter le COVID-19.

“Pendant un certain temps, j’ai pris beaucoup d’insuline, mais depuis, j’arrive à mieux la gérer”, a-t-elle déclaré à propos de son diabète.

La recherche a révélé que les survivants du COVID-19 courent un risque accru de recevoir un nouveau diagnostic de diabète jusqu’à un an après leur rétablissement. Il existe plusieurs théories pour expliquer pourquoi, bien que la cause exacte n’ait pas encore été déterminée.

Brown a déclaré qu’elle avait également des problèmes de douleur nerveuse et de brouillard cérébral, bien que ce dernier se soit “infiniment amélioré”.

Selon le Dr Jason Maley, directeur du programme de maladie grave et de survie COVID-19 du Beth Israel Deaconess Medical Center et professeur adjoint de médecine à la Harvard Medical School.

Pour les impacts cognitifs, “Nous l’abordons de plusieurs façons similaires à la façon dont nous essayons d’aider les patients qui ont subi une lésion cérébrale traumatique ou une commotion cérébrale à se rétablir, car nous voyons beaucoup de chevauchement dans les symptômes et la façon dont cela affecte la fonction cérébrale des gens”, Maley mentionné.

Ceux qui souffrent de fatigue peuvent ressentir ce qu’on appelle un malaise post-effort, a-t-il déclaré.

“Ils ressentent une maladie physique et une aggravation de tous leurs symptômes en essayant d’être physiquement actifs, même s’il ne s’agit que d’activités légères à la maison”, a déclaré Maley. “Cela a été décrit dans d’autres maladies infectieuses post-aiguës avant le COVID-19.”

D’autres patients peuvent être fatigués et faibles en raison d’un séjour aux soins intensifs et avoir besoin de reconstruire leurs muscles.

“Cela prend du temps et c’est vraiment une approche de réadaptation plus intensive”, a-t-il déclaré.

Bilan mental aussi

Long COVID a également été une lutte mentale pour Brown, car elle s’est souvent demandé: “Pourquoi moi?” et a été frustrée par son long rétablissement. Elle a dit qu’elle souffrait également d’un trouble de stress post-traumatique dû à son expérience en soins intensifs.

“Je veux une semaine normale où je ne me rappelle pas constamment d’une manière, d’une forme ou d’une forme de COVID. De la lutte que j’ai eue avec COVID et du traumatisme que j’ai enduré”, a-t-elle déclaré.

Une étude dirigée par Maley et publiée le mois dernier dans Critical Care Explorations, la revue à comité de lecture de la Society of Critical Care Medicine, a révélé que des «symptômes significatifs» de stress post-traumatique ont été trouvés chez un tiers des patients ventilés six mois après leur sortie de l’hôpital.

Aljassem a déclaré avoir vu des longs courriers COVID subir un traumatisme mental dû à l’isolement prolongé qu’ils ont subi pendant leur traitement et leur réadaptation ultérieure.

“Mentalement, ils peuvent être à un endroit et physiquement, leur corps est à un autre endroit”, a-t-il déclaré. “Traiter cela mentalement est un élément très important de votre rétablissement.”

Maley a déclaré que les longs courriers peuvent également subir un traumatisme si leur maladie n’est pas reconnue par leur fournisseur de soins de santé.

“Il est clair pour nous qu’il s’agit d’une véritable maladie et de nombreuses études scientifiques s’accumulent à ce sujet, mais cela n’apparaît pas toujours facilement sur une radiographie, ou cela n’apparaît pas sur un simple test sanguin”, a-t-il déclaré. . “Quand vous ne pouvez pas penser correctement et que vous êtes épuisé toute la journée et que vous étiez auparavant en parfaite santé avant cela, c’est vraiment traumatisant de chercher des réponses et que les gens vous ignorent en grande partie.”

Trouver du soutien et une foi renouvelée

Alors qu’elle continue de lutter contre les symptômes du COVID-19, Brown a déclaré qu’elle “revenait aux meilleures parties de moi” avant de tomber malade. Une partie de cela implique sa foi.

“J’ai vraiment l’impression que ma foi a été renforcée”, a déclaré Brown, qui est ministre dans son église. “J’ai l’impression d’avoir obtenu la confirmation des choses que je croyais et professais dans la foi, mais avoir un moment pour le voir se manifester dans la vraie vie est très différent.”

Voir un thérapeute formé au SSPT a également aidé Brown à gérer le traumatisme qu’elle a subi et à être patiente dans son parcours de guérison, a-t-elle déclaré.

“Elle a dit que vous avez traversé tellement de choses, que vous devez être gentil et que vous devez apprendre à vous assurer que vous êtes doux avec vous-même”, a déclaré Brown. “Quelque chose dont je devais me souvenir et honorer – je suis toujours sur un chemin de guérison, et chaque jour n’est pas le même.”

Aljassem a déclaré que par rapport à l’endroit où Brown se trouve maintenant par rapport à la première fois qu’il l’a rencontrée, c’est “miraculeux”.

“Il y a toujours cette différence dans la façon dont vous vous percevez, en particulier dans la façon dont votre équipe de soins de santé vous perçoit”, a-t-il déclaré. “J’essaie de la renforcer spécifiquement en me concentrant sur ces petites victoires chaque jour et pas tellement sur ce que je ne peux plus faire.”

Brown a également consacré une grande partie de son temps et de son énergie émotionnelle à la défense des longs courriers et à être une voix pour la communauté. Elle est impliquée dans plusieurs groupes de soutien et de défense des survivants de la COVID-19, notamment le Body Politic Covid-19 Support Group et le COVID-19 Longhauler Advocacy Project.

“Je suis une ardente défenseure de la communauté des long-courriers COVID-19 et des personnes qui ont survécu à cela, et des familles qui y font face à quelque titre que ce soit”, a-t-elle déclaré. “Je prends au sérieux la position qui m’a été confiée pour pouvoir simplement encourager les gens et leur faire savoir que même si cela peut être difficile et même si cela peut être effrayant, c’est certainement quelque chose que les gens peuvent surmonter.”

Elle estime qu’il y a encore beaucoup de travail à faire pour la communauté et pour comprendre le long COVID.

“[We’re] garder les pieds sur terre quand il s’agit de recherche et d’éducation et quand il s’agit d’être vraiment des partisans vocaux pour les personnes qui ont été touchées par COVID », a-t-elle déclaré.

Au fur et à mesure que l’on en apprend davantage sur le long COVID, les médecins pourraient être en mesure de mettre en œuvre de meilleures stratégies de traitement, a déclaré Aljassem.

“Il est difficile de développer des traitements sans comprendre la maladie, mais en même temps, nous, cliniciens, ressentons le besoin et la pression de trouver des choses qui aideront les gens à se sentir mieux”, a déclaré Maley.

Brown a déclaré que cela continue d’être un défi de se comparer à qui elle était avant COVID-19, mais qu’être un long transporteur l’a rendue plus résiliente et plus gentille avec elle-même.

“Je suis toujours reconnaissante et je suis toujours reconnaissante pour ma vie”, a-t-elle déclaré. “J’ai bon espoir pour mon avenir, mais je viens de réaliser que je dois le prendre un jour à la fois.”

Asher May-Corsini et Lauren Sher d’ABC News ont contribué à ce rapport.

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