“J’aurais payé n’importe quel prix”

En février de l’année dernière, elle a subi une hystérectomie radicale qui, avec l’ablation de son utérus, comprenait ses trompes de Fallope, son col de l’utérus, une partie de son vagin et une large sélection de ganglions lymphatiques pelviens. Ses ganglions lymphatiques étaient, il s’avère, clairs. Une chirurgie aussi radicale signifiait qu’elle n’avait pas besoin de chimio ou de radiothérapie. Elle est maintenant sans cancer, avec des examens de contrôle tous les trois mois, et n’a qu’une chance sur 10 qu’il revienne. Le dépistage et la chirurgie lui ont sauvé la vie.

Mais ce sont les effets à vie de son traitement et la perspective différente qu’elle a acquise lorsqu’elle est devenue “un numéro”, comme elle le dit, qui l’ont amenée à réaliser un nouveau documentaire de la BBC, Making Sense of Cancer with Hannah Fry. Il regorge de séquences que Fry a filmées sur son téléphone tout au long de son parcours contre le cancer, et c’est ce qui rend le film si humain et ce qui la qualifie pour interroger les taux de survie et les statistiques liées aux traitements efficaces.

“Il y a des heures et des heures où je pleure. J’ai écrit un long journal aussi », dit-elle. C’est une personne très privée et au départ “le journal et les images étaient pour que je puisse avoir une trace de ce que je ressentais à ces moments-là”.

C’est son amie, qui dirige une société de télévision, qui l’a convaincue de faire un documentaire : « Il a dit : « Ce ne sont pas seulement des images d’une personne atteinte d’un cancer. C’est aussi l’histoire de quelqu’un qui a passé toute sa vie à penser aux chiffres et à essayer de rationaliser les choses.

C’est ce qui rend le documentaire unique. Comme l’explique Fry, elle a réalisé le documentaire parce que sa peur aveugle du cancer était en totale contradiction avec sa vie de mathématicienne, analysant des chiffres et des données, sans être gênée par l’émotion. Dans le documentaire, elle termine en disant : « La chance que nous pensons avoir de mourir est le seul chiffre qui compte… mais nous n’avons pas de conversations honnêtes sur les avantages et les coûts du traitement, et ce n’est que lorsque nous le faisons que les gens peuvent déterminer ce qui compte. ce qui leur tient le plus à cœur et ce qui leur convient.

C’est ce que les documentaristes appellent son exploration de “presque un tabou médical”, pour poser la question : “Y a-t-il des moments où un traitement qui change la vie n’est peut-être pas la bonne chose à faire ?”

En fin de compte, Fry a opté pour la chirurgie radicale principalement, dit-elle, car une fois qu’elle a été référée à l’hôpital Guy, elle n’a eu que deux options : la première était l’ablation de son col de l’utérus, laissant son utérus et ses ganglions lymphatiques intacts. Cela a permis la possibilité du troisième enfant qu’elle et son mari voulaient, mais au risque de propagation du cancer et de fausse couche de son futur bébé en raison de l’opération du col de l’utérus. Il y avait aussi ces ganglions lymphatiques hypertrophiés qui semblaient menacer sa vie. La deuxième option était la suppression de tout, pour être sûr.

“Je n’ai pas poussé”, dit-elle à propos de la conversation téléphonique au cours de laquelle elle a dû décider. «Je pense en partie parce que c’était la pandémie et que c’était un appel téléphonique et je pense que si vous êtes élevé en Grande-Bretagne, eh bien, je suis formé pour être reconnaissant et ne pas vouloir gaspiller [doctors’] temps. Je ne voulais vraiment pas poser plus de questions. C’était “nous avons un créneau pour vous dans trois semaines pour être sur la table. C’est un bon créneau. Est-ce que tu le veux?”‘

Le fait que ses ganglions lymphatiques étaient dégagés à la fin signifiait qu’elle aurait probablement pu s’en tirer sans hystérectomie. Il y a eu deux conséquences à ce traitement : elle a perdu la chance d’avoir un autre enfant – “lâcher prise a fait partie de mon acceptation du cancer” – et elle a développé un lymphœdème, une maladie permanente causée par l’ablation des ganglions lymphatiques. . Elle n’était pas préparée à cela. Aujourd’hui, ses jambes gonflent à cause du liquide non drainé et elle devra porter des vêtements compressifs, des collants ou des shorts, pour le reste de sa vie. Comment aurait-elle pu ne pas être au courant de cela ? Était-ce parce que la pandémie a changé les soins du cancer en général ? Parce qu’elle n’a rien demandé ? Ou n’a pas été dit?

“Il y a eu un moment l’année dernière où je me remettais juste de tout et que je me ramenais émotionnellement à la vie, et le lymphœdème a été un vrai succès, un vrai coup dur. Je me suis sentie très en colère à ce sujet », dit-elle.

“Si je remontais dans le temps, je ne sais pas si j’aurais pris une décision différente, mais j’aurais vraiment aimé avoir l’impression d’avoir plus d’agence, ou que j’ai vraiment compris ce qu’était le calcul du risque, et que mes valeurs et mon niveau de risque ont été pris en compte. Je ne pense pas toujours que ce soit le cas [with cancer care].

«J’avais tellement peur et tellement peur pour mes filles, je pense que j’aurais juste pris tous les risques dont j’avais besoin. J’aurais payé n’importe quel prix.

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