Shyne Staples bondit et exécute une roulade avant impeccable sur un tapis de gym. Elle se retourne dans une roue de charrette, se tient sur ses mains, puis grimpe sur une corde avant de tourner autour d’une barre fixe dans son cours de gymnastique à San Mateo.
Comme beaucoup de filles de 10 ans, Shyne aime voler autour du gymnase, à la Simone Biles. Mais contrairement à la plupart d’entre eux, Shyne commence le cours déjà dans la douleur et l’effort l’endort 90 minutes après la fin.
Shyne a longtemps COVID.
Des effets persistants et débilitants du coronavirus ont été identifiés au début de la pandémie, et de nouvelles études suggèrent qu’au moins un adulte sur cinq présente des symptômes persistants. Mais peu d’études se sont concentrées sur des enfants qui, comme Shyne, voient leur enfance perturbée par le COVID des mois après leur rétablissement.
« Il y a de la douleur. Et parfois les enfants ont des maux de tête. Mais la fatigue est généralement le symptôme persistant le plus courant », a déclaré le Dr Roshni Mathew, experte en maladies infectieuses pédiatriques à Stanford Children’s Health, qui ne traite pas Shyne mais voit d’autres enfants avec un long COVID dans sa pratique.
Shyne Staples, 10 ans, s’entraîne sur une corde au Peninsula Gymnastics de San Mateo.
Nanette Asimov/La ChroniqueL’Organisation mondiale de la santé définit le COVID long comme des symptômes durant au moins deux mois après une infection probable ou confirmée par un coronavirus qui « ne peuvent pas être expliqués par un autre diagnostic ». Les National Institutes of Health dépensent 1,15 milliard de dollars pour stimuler la recherche sur le phénomène qui peut provoquer un large éventail de symptômes, notamment le brouillard cérébral, la perte d’odorat, l’accélération du rythme cardiaque et la fatigue chronique. En avril, le président Biden a dévoilé le plan d’action national de recherche sur le long COVID pour accélérer l’effort de recherche.
Des études indiquent que des millions de personnes dans le monde sont en proie à un long COVID. La vaccination avant l’infection semble réduire mais pas éliminer le risque. Une nouvelle étude des Centers for Disease Control and Prevention estime que 20% des adultes de moins de 65 ans qui avaient été testés positifs pour le coronavirus ont développé des symptômes persistants, tout comme 25% de ceux de plus de 65 ans. Une grande enquête nationale de 23andMe publiée en mai a fait écho à peu près les résultats.
Mais combien d’enfants sont touchés par le long COVID – et pendant combien de temps – reste insaisissable. Aux États-Unis seulement, les enfants représentent 19 % de tous les cas de COVID, soit plus de 13 millions d’enfants.
Une étude pédiatrique sur le long COVID publiée en février dans la revue Lancet Child & Adolescent Health a comparé plus de 3 000 Britanniques de 11 à 17 ans qui ont été testés positifs à un groupe similaire qui ne l’a pas été. Aucun des deux groupes n’a déclaré se sentir en parfaite santé trois mois après le test. Mais les chercheurs ont découvert que près de 30% des adolescents qui avaient été testés positifs pour le coronavirus présentaient de multiples symptômes, notamment de la fatigue, des maux de tête et un essoufflement, contre 19% pour ceux qui ne l’avaient pas été.
Shyne Staples, 10 ans, suit un cours à Peninsula Gymnastics à San Mateo.
Nanette Asimov/La ChroniqueLong COVID Kids, un groupe de soutien au Royaume-Uni, présente sur son site Web des photos de 50 enfants du monde entier tenant des pancartes identifiant leurs symptômes persistants. Le plus jeune a 5 ans et le plus âgé 16 ans.
La pancarte tenue par une Américaine de 12 ans répertorie parmi ses symptômes la perte de mémoire, les lésions cardiaques et l’évanouissement, tous dévastateurs pour une personne de tout âge. Un enfant britannique de 10 ans jette un coup d’œil derrière une liste de 17 symptômes, dont des nausées et des douleurs thoraciques, sous le titre “Jour 293”.
Shyne n’est pas sur la page. Mais elle pourrait l’être.
Elle a été testée positive pour COVID-19 le 9 janvier, quelques jours après son frère adulte. Sa sœur jumelle fraternelle, Samantha, est restée en bonne santé, tout comme ses parents. Mais après la disparition de l’infection au COVID de Shyne, ainsi que son mal de gorge et son nez bouché, d’autres symptômes plus graves se sont installés.
Deseree Solano de San Mateo est la mère de jumeaux fraternels Samantha et Shyne Staples. Shyne, 10 ans, a contracté le COVID-19 en janvier et continue de présenter des symptômes.
Nanette Asimov/La Chronique“J’ai commencé à avoir mal aux bras, au cou, aux épaules et aux jambes”, a-t-elle déclaré, alors qu’elle s’entraînait à se pencher sur le tapis du salon de la maison familiale à San Mateo. “Avant cela, la douleur était, comme, ici”, a-t-elle dit en désignant une tache sur son front juste au-dessus de ses lunettes à monture dorée.
Les premières douleurs sont apparues le 16 janvier. Pendant un certain temps, sa mère, Deseree Solano, a tenu un journal des symptômes. 16 février : « Douleurs au cou et aux épaules. On dirait qu’elle a des ecchymoses partout. 19 février : « Le visage a commencé à palpiter… très essoufflé. Regard vide. 10 mars : « Douleurs aux oreilles, aux aisselles, aux jambes. Épaules, perte de cheveux et maintenant dépression. 20 avril : « Douleurs aux jambes et au dos. La semaine dernière, les lèvres ont recommencé à saigner. Très fatigué. A toujours la perte de cheveux.
Les cheveux épais et bruns de Shyne continuent de tomber. “Nous pensions que c’était le shampoing”, a déclaré Samantha, sa jumelle. “Mais ce n’était pas le cas, parce que mes cheveux étaient beaux.”
Tout est depuis COVID, a déclaré Solano. Avant cela, Shyne “serait la première personne debout et prête pour l’école. Maintenant, je dois la réveiller plusieurs fois, et Samantha est debout devant elle et prête. Shyne n’est pas un enfant à être paresseux ou à se lever tard.
Elle est restée à la maison après l’école pendant deux mois avant de se sentir prête à revenir, malgré la douleur et d’autres symptômes qui persistent encore maintenant, plus de quatre mois plus tard.
«Parfois, c’est comme une brûlure et une douleur à la fois. C’est toujours là », a déclaré Shyne à propos de l’inconfort dans ses bras, ses épaules et ses mollets. « Je ne peux pas manger beaucoup. Comme si j’avais envie de vomir.
Solano a déclaré que sa fille avait parfois du mal à respirer mais essayait de le cacher car elle redoutait de retourner chez le médecin.
Dans de nombreux centres médicaux, y compris Kaiser, où les médecins ont diagnostiqué à Shyne le syndrome post-viral, les patients ne sont pas traités spécifiquement pendant une longue période de COVID, mais sont envoyés chez des spécialistes pour les affections individuelles dont ils se plaignent.
Krista Prasadi, 10 ans, discute sur FaceTime avec sa meilleure amie, Shyne Staples. Krista fournit souvent une épaule à son amie sur laquelle s’appuyer lorsque Shyne présente des symptômes douloureux d’un long COVID.
Nanette Asimov/La Chronique“Un enfant souffrant de maux de tête persistants peut atterrir à la clinique de neurologie”, a déclaré Mathew, l’experte en maladies infectieuses pédiatriques à Stanford, qui a déclaré qu’elle renvoyait souvent les enfants chez leur pédiatre après s’être assurée qu’aucune maladie active ne causait leurs symptômes.
C’est une expérience courante pour les personnes souffrant de COVID depuis longtemps de tous âges que leurs tests médicaux reviennent normaux, suggérant que tout va bien. Shyne, par exemple, a l’impression d’avoir des ecchymoses, mais il n’y en a pas.
Des chercheurs, y compris ceux de l’étude «Impact à long terme de l’infection par le nouveau coronavirus» ou LIINC de l’UCSF, indiquent trois causes probables des symptômes étranges du long COVID: une inflammation persistante causée par le coronavirus, des fragments cachés du virus qui restent dans le corps et auto-immunité — lorsque le propre système immunitaire du corps se retourne contre lui-même.
En février, des chercheurs de l’Université d’État de New York ont rapporté le cas d’une fillette de 11 ans souffrant de douleurs abdominales persistantes et de nausées dans le Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. Après qu’une endoscopie, une coloscopie et d’autres thérapies n’aient rien trouvé de mal, les médecins se sont demandé si l’infection à coronavirus qu’elle avait eue trois mois plus tôt pouvait encore causer des problèmes. Ils ont cherché des preuves – et les ont trouvées.
Les jumelles Samantha (à gauche) et Shyne Staples, 10 ans, dans leur maison de San Mateo. Shyne a contracté le COVID-19 en janvier et continue de présenter des symptômes.
Nanette Asimov/La ChroniqueIls ont découvert des protéines de nucléocapside, qui sont associées au coronavirus, dans la muqueuse de son tractus gastro-intestinal. Ses symptômes prolongés, avec des signes d’inflammation chronique, “suggèrent fortement” une conséquence directe du COVID, ont-ils écrit.
Des chercheurs de l’Université de Californie du Sud ont également trouvé des preuves d’une connexion COVID chez trois enfants atteints d’inflammation cérébrale – encéphalite à médiation auto-immune – et ont publié leur étude en janvier dans le Journal of Child Neurology. Tous les trois se sont améliorés après avoir reçu des corticostéroïdes intraveineux à forte dose, ce qui réduit l’inflammation, selon l’étude.
Pourtant, des preuves cliniques claires d’un lien entre le coronavirus et les symptômes persistants font souvent défaut ou sont difficiles à trouver, ce qui conduit certains médecins à être sceptiques quant à savoir si les enfants subissent réellement une longue COVID.
Le Dr Geraldina Lionetti, rhumatologue pédiatrique à l’UCSF Benioff Childrens Hospitals, a déclaré qu’elle n’était pas à l’aise de dire si le long COVID chez les enfants était réel car il pourrait y avoir d’autres causes potentielles à leurs symptômes – y compris les séquelles physiques et psychologiques de la pandémie elle-même.
Les jumelles Samantha et Shyne Staples étaient bébés.
Fourni par la famille Staples“Il est très difficile de faire la distinction entre les symptômes d’un long COVID et le confinement”, a déclaré Lionetti.
Megan Carmilani, qui a fondé un groupe de soutien appelé Long COVID Families, avait l’habitude de trouver un tel scepticisme exaspérant, mais a fait la paix avec lui. “Pour moi, tout ce que le médecin dit, c’est:” Je n’ai pas les connaissances ou les compétences pour aider “, a-t-elle déclaré.
Carmiliani, 43 ans, n’a jamais eu de long COVID, mais elle est fortement liée aux enfants qui en ont parce qu’elle a eu des symptômes post-viraux depuis qu’elle a contracté la mononucléose à 14 ans. Ce n’est qu’en 2017 que les médecins ont fait le lien entre ses symptômes persistants et son adolescent. maladies.
“Je ne veux pas qu’un autre enfant attende des décennies pour recevoir des soins médicaux appropriés”, a déclaré Carmilani depuis sa maison près de Pittsburgh.
Elle souligne des recherches montrant que les maladies en cours provoquées par des infections virales initiales ne sont pas rares. Ils comprennent le long COVID, le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) et Epstein-Barr, qui peut provoquer la mononucléose, entre autres. Pourtant, les mystérieuses séquelles ont été “ignorées et sous-financées”, a-t-elle déclaré, “surtout en pédiatrie”.
Ressources sur les coronavirus
Carte du covid19: Données sur les tendances dans la Bay Area et dans toute la Californie
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Carmilani a fondé Long COVID Families pour apporter aux enfants le soutien qui lui manquait, a-t-elle déclaré. « J’avais besoin qu’un adulte me dise : ‘Vos symptômes sont réels. Il y a une communauté pour vous soutenir, et nous allons travailler ensemble pour vous fournir les soins dont vous avez besoin.
Aujourd’hui, le groupe compte environ 2 000 participants et “facilement 500” enfants atteints de long COVID, a déclaré Carmilani.
La mère de Shyne a apprécié la communauté. “Cela a été utile mentalement d’avoir un groupe d’autres personnes qui comprennent ce que je traverse”, a-t-elle déclaré.
Quant à Shyne, la compréhension vient de Krista Prasadi, 10 ans, qui est une amie aussi attentionnée qu’un enfant pourrait l’espérer.
“Elle me dit à quel point elle souffre”, a déclaré Krista. “Je lui demande si elle va bien.”
“Et j’espère, comme, qu’elle pourra se sentir mieux.”
Nanette Asimov est rédactrice du San Francisco Chronicle. Courriel : nasimov@sfchronicle.comTwitter : @NanetteAsimov